□本報記者 李美時
2025年4月2日是第十八個世界孤獨癥日，今年宣傳主題是“落實關(guān)愛行動實施方案，推動孤獨癥群體全面發(fā)展”，呼吁社會重視孤獨癥服務(wù)體系與關(guān)愛體系建設(shè)，廣泛開展科學(xué)的社會倡導(dǎo)活動，使社會大眾正確理解孤獨癥，使孤獨癥人士的社會生活障礙更少。
孤獨癥又稱自閉癥，患有此病的孩子如同難以捉摸的星星，與世界保持著神秘的距離，因此，他們被稱為“星星的孩子”。哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第六醫(yī)院發(fā)育行為兒科專家介紹，孤獨癥是發(fā)病率最高的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。最新流行病學(xué)調(diào)查顯示，全國孤獨癥發(fā)病率為0.7%，患者總數(shù)超1300萬，每年新增病例約20萬，在這個特殊群體中，6歲前是孤獨癥康復(fù)的黃金窗口期，尤其3歲前進(jìn)行科學(xué)干預(yù)可顯著改善。
專家介紹，孤獨癥是以社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為為核心癥狀的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，主要表現(xiàn)為不同程度的社交技能、言語溝通技能受損，同時伴有一定的行為障礙和智力障礙。
專家提醒，家長需警惕嬰幼兒期的異常表現(xiàn)，如持續(xù)回避眼神接觸、對呼喚無反應(yīng)、缺乏社交性微笑、語言發(fā)育遲緩等早期征兆。我省已建立三級篩查網(wǎng)絡(luò)，通過兒童保健系統(tǒng)實施發(fā)育監(jiān)測。對于網(wǎng)絡(luò)流傳的飲食療法、排毒療法等非主流治療手段，尚無任何循證醫(yī)學(xué)證據(jù)支持其療效，盲目采用可能造成二次傷害。
我省構(gòu)建了政府主導(dǎo)、醫(yī)療支撐、社會參與的立體化支持網(wǎng)絡(luò)。在政策保障方面，省市兩級財政為孤獨癥兒童提供每年1.8萬元~2.4萬元的康復(fù)補(bǔ)貼，哈爾濱市更將孤獨癥治療納入醫(yī)保范疇，年度最高支付額度達(dá)1.8萬元。醫(yī)療機(jī)構(gòu)持續(xù)創(chuàng)新診療技術(shù)，如“四維一體多學(xué)科綜合治療”，融合物理治療、中醫(yī)針灸與現(xiàn)代康復(fù)訓(xùn)練，有效提升患兒社會功能。
社會關(guān)愛行動持續(xù)升溫，今年“世界孤獨癥關(guān)注日”期間，全省各界聯(lián)合舉辦的公益晚會為特殊兒童搭建起展現(xiàn)才華的舞臺。33個精心編排的節(jié)目不僅讓公眾看到“星星的孩子”的藝術(shù)潛能，更傳遞出“理解、接納、尊重”的文明理念。
隨著《孤獨癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動實施方案（2024—2028年）》的深入實施，全省正著力推進(jìn)篩查診斷網(wǎng)絡(luò)建設(shè)、康復(fù)服務(wù)能力提升、融合教育支持等暖心守護(hù)工程。專家呼吁，每個公民都應(yīng)成為包容性社會的建設(shè)者——多一份理解的眼神、多一個友善的微笑、多一次耐心的溝通，就能為孤獨癥群體照亮回歸社會的道路。在這條用愛心鋪就的征途上，需要醫(yī)療工作者、教育機(jī)構(gòu)、社會組織和每個市民攜手同行，共同構(gòu)筑守護(hù)“星”光的溫暖之城。